上個月，在北京國貿一小區里，澎湃新聞記者明鵲專訪了漸凍癥病人蔡磊的夫人段睿。

采訪過程中，記者有些緊張，不知哪些問題該問，哪些問題不該問。段睿反而很寬和，她們聊到生死，科研的艱難，孩子的撫養……

明鵲給中國記協微信公眾號《我在現場》欄目發來稿件，講述她在采訪過程中的感受。

我在現場｜記者很緊張：生怕問了不該問的！

本文作者：明鵲

《相信》第一頁寫著：獻給每一個努力生活的人。

漸凍癥，一種神經退行性疾病，目前還是不治之癥，2018年被納入我國《第一批罕見病目錄》，全球約有50萬漸凍癥患者。

《相信》是蔡磊患漸凍癥后第四年寫的書。讀這本書之前，我一度持續性失眠，分不清白天與黑夜，內耗嚴重。一口氣讀完書后，我感慨萬分：蔡磊擁有強大的精神力量。他直面病魔、絕不放棄的勇氣，深深震撼了我。

（一）

3月初確定采訪時間后，我看了兩部霍金的自傳電影、紀錄片《漸凍人生》以及很多蔡磊夫婦的視頻和文字報道，試圖理解漸凍癥家庭的心路歷程。

但直到見到蔡磊夫婦那一刻，我才發現，每一個個體都是不同的，那些努力和抗爭，那些赴死和求生，都有著他們自己的人生軌跡。

4月初，在北京國貿附近的某小區，我們最先見到的是蔡磊的妻子段睿。她說話溫和，卻雷厲風行，走路飛快，吃完早餐后就迅速進入工作狀態。她說，蔡磊早上去了醫院。

蔡磊在書里寫道：“絕癥患者一般都會伴有心理問題，在海嘯般的絕望、恐懼、焦慮面前，人會被瞬間吞噬。”而他剛確診漸凍癥那段時間，也是在夜里輾轉反側著，一邊研究死，一邊尋找活的機會。

很難想象作為妻子，段睿這一路走來經歷了怎樣的波折，內心承受了多大的痛苦與絕望，又是如何滋生出了新的希望。

采訪前，我有些緊張，不知道哪些問題是禁區，哪些問題有可能傷害到她。段睿反倒是很隨和，說話簡潔明了，從不拐彎抹角。我們聊到生死，科研項目的艱難，孩子的撫養等等問題。

五年過去了，再說起這些時，段睿云淡風輕地說：“我們經歷了跟其他絕癥家庭一樣的經歷。”不同的是，一些人選擇與家人共度最后的人生，而他們選擇主動出擊，帶領50萬漸凍患者尋求生的希望，而這也讓他們對未來抱有了更多的希望。

段睿（左）接受記者采訪。

每個人都是堅強和脆弱的矛盾體，段睿也有迷茫和焦慮。她說自己是一個感性的人，容易情緒崩潰，但她用行動克服了這一點：她每天早上六七點起床，經常工作到凌晨才能躺下。

為了支持丈夫的科研項目，2022年秋天，段睿放棄了與人合伙的會計事務所，開始全身心投入直播帶貨。

當天上午，段睿帶我們去了她直播的辦公室，里面堆滿了直播物品。她脫掉外套，坐到電腦前，開始試品，品嘗各種零食和水果。“吃多了，容易長胖，但沒辦法。”

段睿正在工作。

說話間，一只白鴨子從洗手間跑出來，“嘎嘎嘎”地叫著，圍著辦公室打轉。“這是蔡總送的禮物。”段睿一邊說，一邊給鴨子喂零食。

那一刻，我看到作為妻子的她，身上的柔軟、細膩與愛。

直播間里，她活潑可愛，專業地介紹著各類產品。蔡磊坐在旁邊，陪伴著妻子。夫妻倆偶爾說笑打鬧。如果不了解情況，會以為這是一個為事業奔波的普通家庭，經歷著很平常的喜怒哀樂。

（二）

蔡磊說：“我曾擔心把自己生病后窘迫難堪的經歷講出來，因為會顯得狼狽無助、有失體面，尤其是透露自己身體不斷下滑的境況，可能更沒有人敢跟我合作了。”

當天下午，從醫院回來后，蔡磊坐在科研辦公室休息了一會兒。自去年底開始，他逐漸失去了自理能力，吃喝、洗漱、穿衣等都需要人的幫助。如今，他走路、說話困難，脖子需用器械支撐，有時在凳子上坐久了，會不自覺地往下滑。

段睿和蔡磊在科研辦公室。

我很難形容自己見到蔡磊時的復雜心情。這位京東前副總裁，曾經以“玩命”著稱的強人，突然間變得脆弱無力……我小心翼翼地問了幾個問題，卻沒有聽清楚他的回答。

第二天，我們再過去時，看到他步履蹣跚地走進辦公室，與科研團隊人員進行溝通。蔡磊表達了一些想法，并稱自己的時間不多了，希望“打光最后一顆子彈”——攻克漸凍癥。

這幾年，因為始終找不到病因，蔡磊的科研之路困難重重，一些朋友甚至勸他趁早放棄。但蔡磊始終認為，為人類攻克漸凍癥這一疾病，是他的宿命，更是他活著的意義所在。

為此，他每天工作16個小時，爭分奪秒。但蔡磊也知道，他付出的這一切——包括數億資金和最后的人生，很可能都只是一場徒勞。他最終將倒在這一條路上，甚至沒有機會嘗試研發的新藥，但“讓更多人知道漸凍癥，推動它的藥物研發，這一切就有了意義”。

蔡磊的科研辦公室。

段睿說：“早知道鎢能做燈絲，那前面的所有燈絲是不是都是徒勞了呢？如果這樣講的話，可能就沒有科學家了。”

在歷史的長河中，個體是渺小的，但又是偉大的，正因為有像蔡磊夫婦這樣個體的不懈努力，人類才能不斷進步。

采訪的那幾天，我不僅看到了蔡磊的絕地反擊、夫妻倆柔軟背后的堅韌不拔、對人生意義的縱深探索、也看到了段睿身上那種陪對方“打光最后一顆子彈”的勇氣與俠義柔情。

他們尚且如此努力，我們有什么理由不去拼搏？